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17 de abril, Día Mundial Contra la Hemofilia

19 abril, 2012

Adjuntamos la nota de prensa que preparó la Alianza General de Pacientes (AGP) en el Día Muncial Contra la Hemofilia donde participamos activamente.

La AGP apoya la importancia de la eficacia en el tratamiento para los pacientes de hemofilia

 

Ø  La hemofilia tiene una incidencia poblacional de uno de cada 10.000 nacimientos

Ø  Desde la Asociación Madrileña de Pacientes Anticoagulados y Cardiovasculares (AMAC) se buscará el capital privado para poder llevar a cabo sus proyectos

Ø  Juan Manuel Ortiz, presidente de AMAC, incidió en que el papel de la farmacia “debe ser clave para conseguir un tratamiento eficaz”

 Madrid, 16 de abril de 2012- Con motivo de la celebración del Día Mundial contra la hemofilia, el próximo 17 de abril,  la Alianza General de Pacientes (AGP) quiere mostrar su apoyo a los retos que las asociaciones de anticoagulados de España se proponen para el año 2012, centrados en la eficiencia del tratamiento de los pacientes. La hemofilia es un problema hemorrágico. Aunque las personas con hemofilia no sangran más rápido de lo normal, pueden sangrar durante un período más prolongado, lo que en ciertos casos puede derivar en la muerte del paciente. Su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación, que es una proteína en la sangre que controla el sangrado. Aproximadamente 1 en 10.000 personas nace con hemofilia y su trasmisión es puramente genética.

La Asociación Madrileña de Pacientes Anticoagulados y Cardiovasculares (AMAC), así como otras federaciones españolas, han visto como los recortes que se produjeron a lo largo de 2011 y que siguen produciéndose hoy han mermado considerablemente su capacidad de acción. Así, Juan Manuel Ortiz, presidente de AMAC, ha asegurado vivir “una situación de dificultad”. “Estábamos en un proyecto de formación a la población así como impulsando plataformas informáticas para optimizar los tratamientos de los pacientes, sobre todo de las personas mayores, pero se han visto truncados por la crisis económica al escasear las subvenciones”, esgrimió Ortiz.

Aún así, desde AMAC no se pierde la esperanza y para el presente año se buscan nuevas soluciones que pasan por la mano del sector farmacéutico. “Hemos pensado para 2012 trabajar con capital privado para poder alcanzar nuestros retos. Queremos seguir con la formación y la industria farmacéutica va a ser clave para que nuestros proyectos tengan éxito”, argumentó Ortiz.

Asimismo, desde AMAC se ha querido incidir en la importancia de que la formación traspase las fronteras de las asociaciones y lleguen a puntos clave del Sistema Nacional de Salud, como las farmacias y sus profesionales. “Uno de los mayores peligros para el hemofílico es no seguir un tratamiento controlado y acorde con la enfermedad. Por ello queremos que el farmacéutico sea clave en la vida de un paciente, para que pueda realizar el seguimiento que esta dolencia necesita”, finalizó Ortiz.

Sobre la Alianza General de Pacientes

La Alianza General de Pacientes (AGP) engloba a entidades e instituciones sanitarias españolas de diversos ámbitos. Ha sido creada con la intención de impulsar el diálogo de las organizaciones de pacientes con las administraciones sanitarias, los profesionales del mismo ámbito y las entidades privadas.

La principal misión de la AGP es dotar a las organizaciones de pacientes de mecanismos de participación en las decisiones sanitarias. Para ello, la AGP busca facilitar el diálogo entre profesionales sanitarios, administraciones públicas, empresas privadas del sector sanitario y las propias organizaciones de pacientes, compartiendo objetivos, oportunidades de mejora y problemas por resolver.

La AGP se constituye como una plataforma de diálogo alrededor de los pacientes, utilizando criterios de calidad y transparencia.

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